Resum

Objetivos: El objetivo de la presente Tesis Doctoral es contribuir al conocimiento de la sexualidad de la población adulta con E.B. Describir la realidad de su sexualidad y analizar la relación entre sus características generales (sexo, nivel de estudios, vivienda y los aspectos neurológicos, ortopédicos, digestivos, urológicos y psicosociales) y su sexualidad. Hipótesis: La población de ambos sexos afecta de EB tiene una serie de características neurológicas, urológicas, psicosociales y de auto percepción que pueden repercutir en los diferentes aspectos de su vida sexual y reproductiva: nivel de información sexual, maternidad, deseo sexual, orgasmo, relaciones de pareja, masturbación, trastornos de la erección y eyaculación. Material y Métodos Estudio sobre 250 personas nacidas con E.B a partir de los 18 años de edad pertenecientes a las respectivas asociaciones de E.B (Madrid, Barcelona y Málaga). Para ello se confeccionó un cuestionario que tenía una primera parte sobre cuestiones generales de la E.B y una segunda parte sobre temas de sexualidad. De entre todas las posibles variables a estudiar se priorizó el estudio de la sexualidad femenina, masculina y su autopercepción, las diferencias en función del género, el deseo sexual, las relaciones sexuales, la incontinencia urinaria y uso de DI y la ISE. Se analizó la posible relación de las variables independientes con las variables dependientes. Resultados: El 55% de las mujeres refería tener problemas relacionados con las secuelas de la E.B como dolor durante la excitación (17.9%) y la penetración (28.2 %), sequedad vaginal (10.3%), contracción vaginal que dificultaba la penetración (12.8%) y un tercio de las pacientes se quejaba de no tener sensación de placer. El 48.8% de la población de estudio nunca ha tenido relaciones sexuales. En cuanto a frecuencia, el 37.1% de los que han respondido afirmativamente ha contestado que lo practica menos de una vez al mes y el 62.7% una o más veces al mes. El 40.6% de los que mantienen relaciones sexuales tiene incontinencia de orina durante las relaciones sexuales. El 16.8% de los pacientes del estudio no han tenido a su alcance información sexual general y el 83.2% sí. En cuanto al grado de satisfacción con la información recibida, el 38.4% la considera insuficiente, el 49.6% estima que es suficiente, mientras que el 12% la valora como casi nula. En lo relativo a la información sobre sexualidad en la E.B, el 37.7% no había recibido información en ese sentido, en tanto que el 6.3% restante sí. De este 62.3%, el 68.9% (111 afectados) la consideraron insuficiente, mientras el 31.1% estimó que era suficiente. El autosondaje no marca ninguna diferencia en las actividades sexuales de masturbación ni de relaciones sexuales. En el grupo de autosondaje se masturbaban muchos más hombres que mujeres, 77.1% frente a 25.8%, siendo muy significativa la diferencia. Conclusiones: La población de E.B no es una población muy diferente en su sexualidad a la población general, no obstante está condicionada por las secuelas de su malformación, factores socio-culturales y de auto percepción. Los mayores déficits se encuentran en la información general sexual y la específica recibida. La sexualidad en la mujer con E.B está condicionada por la alteración de la sensibilidad “en silla de montar”, por su incontinencia, uso de DI y por su limitación postural. La información sexual de la mujer con E.B es deficiente y desconoce factores importantes sobre prevención de la E.B, interrupción voluntaria del embarazo y maternidad. El auto sondaje en la población con E.B no marca ninguna diferencia en las actividades sexuales de masturbación, relaciones sexuales ni orgasmo y no influye negativamente en la eyaculación anterógrada, que es similar a la población que no se sonda.